[捐助]重型地中海贫血患儿杨膳毓,骨髓移植手术费还差15万,紧急求助

  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-09-29 14:13:35 做记号
      各位天涯的朋友:我的表嫂陈美姗的两个子女都患了重型地中海贫血,大儿子杨膳毓原定于今年10月份的骨髓移植手术因手术费用不够一推再推推到11月进行,但现在手术费用还差15万。现在两个孩子每天都打8-12小时的排铁针,每人每月维持生命的医疗未用是5000元。表嫂家是低保户,家里不能上网,所以我代为在天涯等平台发布求助信息。已经在金华市慈善总会施乐会、支付宝公益平台、新浪微博发布求助信息,但捐助进程一度停歇。我今年要准备考研和11月的英语口译证书考试,没有牵头人的经验。恳求社会各界热心人士帮帮他们家,帮他们渡过难关,送孩子一个体验生命的机会。
      
      (以下求助信息内容属实,是我帮表嫂修改部分措辞以后的样子)
      
      
       重型地中海贫血·杨膳毓【紧急求助】骨髓移植手术费用不足
      
       我叫陈美姗,出生于1985年12月16日,于2005年与丈夫杨宗盛在民政局登记注册结婚,现为低保户,一家人住在广西北流市新圩镇河村三组48-1号。现两子女(儿子5岁8个月大,女儿4岁)都患了重型地中海贫血症。大儿子骨髓移植手术时间因手术费用不足一推再推,推到今年11月份。百般无奈,我和丈夫用尽各种办法筹借到已经没其他办法筹到资金,但手术费用缺口仍达15万。孩子手术迫在眉睫,现在摇篮网这里发帖子,求牵头人,帮助我的孩子继续成长。
       求助信
      求助信
      
      
       2006年7月3日,杨膳毓呱呱坠地。
       2007年10月份,我再次怀孕但高兴不起来——毓毓自出生就一直有病缠身,每天都是在生病中度过,经常拉肚子、没食欲;甚至曾试过拉肚子拉了40多天。
       2008年5月,毓毓高烧昏迷,我们急急忙忙把毓毓送到医院检查,得知血色素只剩4克而已。医生再次检查告知,小孩问题有点严重。我们立马带毓毓上医科大检查。在医科大经过抽血、照片等检查后,惴惴不安的我们等到了结果。医生告诉我们:你们孩子患的是“重型地中海贫血”病,简称“地贫”。
       南方医院的疾病诊断证明书
      南方医院的疾病诊断证明书
      
      医生说这病唯一根治的办法只有做骨髓移植手术,费用大概30-50万;而保守的办法只有一个,就是终生依靠输血维持生命。因为血中带有大量的铁而病人又没有排铁的功能,所以只有长期每天依靠吃药打针维持生命。
       我们脑中一片空白。我们没有带孩子的经验,所以招架不住这样的坏消息,心情很沉重。从结果出来第二天起儿子就开始了每月靠输血维持生命,每天吃药,每晚在家打8-12小时的排铁针的另类童年生活。这样的治疗费用高达 3500元/月,而且费用会随着体重的加重。
       南方医院地中海贫血基因诊断检测报告
      南方医院地中海贫血基因诊断检测报告
      
       儿子在医院看病
      儿子在医院看病
      
      我们并不富裕,我们感到了无助。
      2008年7月28日,杨婷,我们家的小天使降临人世。2009年婷婷同样患上了哥哥的病。挚爱的孩子双双患上了β型地中海贫血。兄妹俩现在每天都在打针,他们的笑容总比我多。因为他们还不知道生命的脆弱。
       他们一天天长大,开始读懂我们的愁眉
      开始读懂我们的愁眉
      
      儿子毓毓在家里打排铁针
      http://a.yaolanimage.cn/dimg/3/56/51790435/1317217134.38_10.jpg
      
      女儿婷婷在打排铁针
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  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-09-29 14:15:00 做记号
      我们家的成员:
      杨膳毓:出生于2006年1月23日,于2008年5月份查出患有“重型地中海贫血”,而后每月靠输血维持生命,每天吃药,打针,每月治疗费用约5000元。现因病辍学在家。
      杨婷:出生于2008年6月23日,于2009年3月查出同患“重型地中海贫血”病,此后家里两个小孩每天打针吃药。
      我,孩子妈妈陈美姗:26岁,初中文化,在家照顾小孩子及看杂货店,月收入600元。
      孩子爸爸杨宗盛:30岁,初中文化。无固定工作,全靠帮别人打零工,每月收入1000元。
      家住广西北流市新圩镇河村三组48-1号,是20多年的两层泥土砖房,是祖辈留下的。家中兄弟众多,一个兄弟分一个房间。厨房,卫生间共用。一家四口共住一卧室,所有日用品都堆积在房间里面。只有一张床,一台电风扇,一台老式电视机。
       我和丈夫的户口本
      我和丈夫的户口本
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       毓毓和婷婷的户口本
      毓毓和婷婷的户口本
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       当地村委的证明书
      当地村委的证明书
      
      毓毓辍学在家养病,但每晚在家的眼神,都是渴望上学、渴望同伴的眼神
      http://a.yaolanimage.cn/dimg/3/56/51790435/1317217134.38_5.jpg
      
      以前上学开心的日子,儿子告诉我很想念。
      http://c.yaolanimage.cn/dimg/3/56/51790435/1317217134.38_6.jpg
      
       这几年的治疗费用花完了家里的所以积蓄,欠下亲朋好友几万债款至今未还。
      2010年儿子很幸运地通过台湾骨髓库找到了相配的骨髓。万分高兴的同时,我们也十分无奈,移植物费用需要30万。原本手术时间就定在2011年1月份的,但因为我们筹不够钱,医院给推了推迟了。手术时间改为2011年10月中旬;而后又因手术费用不够推迟到11月。
       现在眼看时间就到了,迫在眉睫,可我们每天尽力自筹自借也筹不够手术费。做饭、洗衣服,不管做什么都想着筹钱,睡觉时想着受苦的孩子不能入睡,一想到老天让孩子找到相配的骨髓可我们没足够的钱给孩子做手术,心就很疼,透不过气。
       中山大学组织配型中心配型报告
      http://c.yaolanimage.cn/dimg/3/56/51790435/1317219023.07_5.jpg
      
      低保证
      http://a.yaolanimage.cn/dimg/3/56/51790435/1317217134.38_3.jpg
      http://b.yaolanimage.cn/dimg/3/56/51790435/1317217134.38_4.jpg
      
      9月23日的玉林日报报道了我们家这个案,可惜的是筹款效果甚微,筹款进度一度停歇。
      《玉林日报》的报道(因玉林日报没有数字版,所以只能上传照片)
      http://pic.service.yaolan.com/3/25/51790435/1317203860580_1_m.jpg
      
      
      
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-09-29 14:21:00 做记号
      补发照片:
      毓毓辍学在家养病,但每晚在家的眼神,都是渴望上学、渴望同伴的眼神
      都是渴望上学、渴望同伴的眼神
      
      以前上学开心的日子,儿子告诉我很想念。
      儿子告诉我很想念
      
      中山大学组织配型中心配型报告
      中山大学组织配型中心配型报告
      
      低保证
      低保证
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      9月23日的玉林日报报道
      http://pic.service.yaolan.com/3/25/51790435/1317203860580_1_m.jpg
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-09-29 14:25:00 做记号
      9月23日的玉林日报报道
      9月23日的玉林日报报道
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-09-29 14:28:00 做记号
      我们没有其他办法、没有其他渠道了。但心里一直牵挂着两个宝宝,我们没想过放弃。今天在天涯论坛这里,心里充满希望但挥不去一丝绝望,诚恳地请社会各界善者能帮帮我们。一个多月前曾幻想哪天会突然有个善长仁翁会辗转知道我家的情况,并出于怜惜长期资助我的两个宝宝。人,总是在绝望的时候有各种各样美好的遐想。但我知道做人不能这山看那山高,家家有本难念的经。您的捐助,不分大小,都是对毓毓和婷婷延续生命的鼓励与支持。衷心感谢各位善者。愿:善者平安。
      
      因辍学了,儿子没有小伙伴,总是一个人自己玩。毓毓以前在班上是一班之长,学习良好。
      爱,是膳毓和婷婷重生的生命之源,希望各界爱心人能伸出援助之手,用爱的力量托起膳毓的末来。
      非常感谢各位爱心人士,祝你们永远健康、快乐、幸福。
      
      祝你们永远健康、快乐、幸福
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-09-29 14:30:00 做记号
      %摇篮网求助帖:
      http://bbs.yaolan.com/viewthread.php?tid=51809032&page=1&extra=page%3D#pid61914357
      
      求关注此贴,求扩散。
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-09-29 23:53:00 做记号
      我的表嫂刚告诉我,9月23日玉林日报的报道在红豆网上有。
      http://hongdou.gxnews.com.cn/viewthread-6321213.html
      
      报道如下:
      报道如下:
      
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      15天要输血一次,每天打两支针吃药更是家常便饭。很幸运地与台湾骨髓捐献者配型成功,家里却难以拿出巨额的手术费,但他们依然满怀希望地生活着,谱写着一首生命赞歌……
      
      坚强的娃坚强的妈
      
       ——重型地中海贫血症儿童杨膳毓与他的妈妈
      
      本讯记者 邱临 实习生 张瑜
      
      “我的孩子很不幸,一出生就得地中海贫血症。但我们的孩子又是幸运的,能在浩如烟海的骨髓配型中配型成功。”在北流市新圩镇河村一个农村家庭里,记者见到了今年才6岁的重型地中海贫血症儿童杨膳毓,和他年轻的妈妈——25岁的陈美姗。
      
      造物主出错
      2008年,杨膳毓频频出现发烧不退的症状,几经辗转广西医科大才检出是“重型β地中海贫血症”,这对于家里并不富裕的杨家来说简直是晴天霹雳。“重型β地中海贫血”亦称库利氏贫血,是一种非常严重的血病,多发于幼童期。患有此类型地中海贫血病儿童,其身体内不能制造足够的血红蛋白,这意味着他们需要终生定期的输血和接受药物治疗。更让人揪心的是,陈美姗的第二个孩子已怀孕了八个月了!
      
      “我和丈夫都是地中海贫血症携带者,”陈美姗面对现实很无奈地说,“由于当年婚检时并没有这项内容,要不然我们是不敢要孩子的。至少孩子们不会受这么多的苦!”
      
      从检出病源起,杨膳毓每天都要依靠打针和吃药排掉身体内的铁,并每隔15至20天就要到医院去输血一次。现在妹妹杨婷3岁半了,从出生时起,就天天与哥哥一样接受着治疗。
      
      永不放弃
      “每天要注射用甲磺酸去铁胺,去铁酮片,每个月哥哥要输4个单位的血,妹妹要输2个单位的血。一个月下来要花八千多元,……”为了节省每一分钱的开支,妈妈陈美姗学会了给孩子们打皮下针,了解各种排铁药物性能,了解地中海贫血症患者的食物等等, “这些都是我从医生和网上学来的,”妈妈陈美姗说,“我还在网上的‘地贫’网站上与其他‘地贫’的家庭交流经验……”
      杨家属于低保户,上有爷爷奶奶,爷爷还患有糖尿病。家里的收入主要靠种一点点地,爷爷外出打打工,丈夫杨宗盛平时在新圩给人做点电工安装等零工,陈美姗在新圩开一间电线、开关小店。每月赚到的那点利润基本都用在孩子们的药费上了。
      “这几年为给孩子输血治病已是把家里的钱都用上了,还向亲戚朋友借了8万多。”陈美姗说,“因为是救命钱,亲戚朋友多年来都习惯了,谁家有个三千五千的,都先‘借给’我的孩子买药治病。这么多年来,我们杨家欠的不光是钱,更多的是欠亲戚朋友的情呀!”
      
      “正是依靠亲朋好友的帮助,两个孩子的命才挨到现在。”妈妈陈美姗说到这里眼圈湿润了,“目前医学界治愈重型β地中海贫血的唯一办法就是造血干细胞移植,通过移植骨髓帮助病人恢复正常造血功能。”看得出,几年下来妈妈陈美姗都成了“地中海贫血症”方面的专家了。
      杨膳毓也很给力,从小特别聪明懂事,在幼儿园是班里的副班长,老师常夸他有领导能力。杨家里的墙上贴满了各类奖状,但自从去年病情加重,如今杨膳毓却已休学在家无法去他心爱的学校。
      
      天无绝人之路
      2010年3月,陈美姗带着儿子杨膳毓到广州南方医院进行骨髓配对检查。12月,好消息从广州传来,在浩如烟海的血样配型后,杨膳毓骨髓与宝岛台湾一位捐赠者的骨髓配型成功!
      “我从网上了解到,由于造血干细胞配型成功率很低,很多患者就是因为找不到匹配的血型而遗憾终生。”惊喜过后,杨家面对40多万的手术费,很快犯难起来。
      正因为如此,原定今年元月的手术,也因手术费用被一拖再拖。眼看配对成功的骨髓到12月就过期了,尚未筹得足够的手术费用,妈妈陈美姗直叹息!“这是一笔不菲的数目,就我们目前的经济情况,根本无法承受,可这是一个有钱都难寻到的机会呀……”陈美姗语气中充满无奈。
      
      让爱给力
      “道孩子是我生存在这个世界上的唯一精神寄托,他们俩是我的全部,哪怕花完最后一分钱我也会给他们输血治疗。”在朋友的帮助与提醒下,陈美姗开通了微博。在宽广的网络世界里寻找着支持与鼓励。
      
      9月15日,陈美姗在微博里说“我的简介改为:‘坚持到底,不离不弃,让爱给力!’”。发稿前,陈美姗又在微博中激动地告诉我们,“昨晚我的新浪微博求助收到一位好心人捐款333元给我孩子手术。为了感谢所有帮助过我儿子的爱心人士,我会坚持下去……”
      我会坚持下去……”
      图为前排左起杨膳毓和妹妹、妈妈,后排爷爷、奶奶、外婆。
      
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      中国邮政储蓄银行
      
      户主:陈美姗13878014389
      
      账号:621098 6241 002197751
      
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      小资料:
      重型β地中海贫血症
      地中海贫血在两广地区属高发病,基因携带率达3.5%。具体症状是在血液中,红血球内的正常血红蛋白成份是由两类的珠蛋白链组成,称之为珠蛋白链和珠蛋白链。正常的情况下,每一个人会拥有两组正常的血红蛋白基因;一组来自父亲,另一组来自母亲。如果从父母处遗传了一个或多个不正常的基因,珠蛋白链或珠蛋白链的制造会减少,引致地贫出现。
       重型β地中海贫血亦称库利氏贫血。这是一种非常严重的血病,病发于幼童期。患有此类型地中海贫血病儿童,其身体内不能制造足够的血红蛋白,他们需要终生定期的输血和接受药物治疗。重型地中海贫血一定是由父母遗传,但它是不会传染。
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-09-30 00:31:00 做记号
      刚和表嫂说完这件事,她开始精神崩溃了。我很惊讶,她和两个孩子所在的家庭有太多令人难以置信的,甚至在我看来是荒谬的事情。某种意义上而言,表嫂在单打独斗。以前,我觉得表嫂身材很好,属于纤细型。但事发到今日,我突然觉得那个家就只有弱小的她支撑着这两个生命。我有劝表嫂在天涯,在摇篮网这里把实情说出来。但她觉得一旦说出来,这个家就破碎了。我尊重她的决定。
      
      我在前面说过,我11.13.要考英语口译三级证,明年1月考研。我今天突然意识到我用在这事情上的时间完全值得,因为我实在拯救生命。我是在救人。
      
      表嫂今晚还跟我说了一件事:2010年的12月,一篇叫《肚子里的救命宝宝!~~~ 你一定要争气呀!》的帖子在天涯的亲子中心[育儿日记]出现,是一篇关于一个叫熙熙的患了重型地中海贫血的女孩的生活贴。地址是:http://www.tianya.cn/techforum/content/98/662979.shtml
      熙熙的妈妈在天涯上每天更新心路历程,而且规劝一些漠视婚检的人。而熙熙 妈妈是又一个好心人指点来到天涯发帖,后来上了湖南卫视《帮助微力量》,并与今年8月得到湖南卫视筹得的25万。
      可以说熙熙在天涯遇到了很多贵人,天涯创造了人间奇迹。
      这是那一位熙熙小朋友在摇篮网的帖子,http://bbs.yaolan.com/thread_51753905.aspx
      
      
      表嫂说完之后心情很沉痛,她非常羡慕这一位熙熙的妈妈,因为他们并没有找到牵头人帮忙处理熙熙的筹款事项但筹款非常顺利。
      我在想,我是不是应该在育儿日志那里发帖,而不是这里。
      表嫂家的这两个孩子需要更多的关注和支持。
      
      我跟表嫂说:熙熙妈妈当初怎么联系上湖南卫视的《帮助微力量》节目的?还留有《帮助微力量》的联系人联系方式吗?
      表嫂说:希希妈妈保密。
      我再追问:是和湖南卫视那个节目签了保密协议吗?
      我一再追问才知道,原来是那位教熙熙妈妈来天涯发帖的好心人帮忙搭的路。
      
      表嫂有点气馁。比作我,我也会。因为我们没关系可靠。真的替熙熙他们高兴,因为遇到贵人了。摇篮网上的求助帖(http://bbs.yaolan.com/thread_51809032.aspx)现在阅览量已有174,但因为我和表嫂的摇篮网账号是新号,摇篮网的人对新号的信任度不高。我今天下午也联系了摇篮网的爱心摇篮的版主。但现在还没收到三位版主的回复。我很怕这篇帖子会石沉大海,我绝不能让帖子沉了。眼看手术时间到了,而筹款进度缓慢。以下是表嫂的儿希账号、支付宝公益账号和申请儿希前的临时筹款账号所得到的款项信息:
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-09-30 00:44:00 做记号
      儿希账户上收到的款项
      
      儿希账户上收到的款项
      
      支付宝公益平台上的筹款进度
      
      支付宝公益平台上的筹款进度
      
      
      我明天要出去找学校的老师商量考研事项,晚上才回来更新款项。在没有找到牵头人前,我是杨膳毓的临时牵头人。各位天涯的热心朋友,表嫂的两个子女需要你们的支持,我们不能让帖子沉下去了。请你们帮忙顶起来,帮我鼓励鼓励表嫂。她失眠很严重。谢谢你们了!请帮帮忙散播出去。
      
      我的新浪微博:www.weibo.com/hodali (名字:池袋和灵气帝考试要加油哦)
      如果你知道有其他渠道可以找到愿意牵头的人,请告诉表嫂或者告诉我。谢谢你们了。(曾经找过儿童希望基金的人,但连连碰钉子,对方太忙,接手不了表嫂家的个案)
      晚安了,各位。
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-09-30 01:16:00 做记号
      许失足蝗 请问你说的是?
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-09-30 02:34:00 做记号
      原来今天是星期五,不是星期六-_-#我记错日子了
      一位有经验的手头上负责一个孩子的牵头人“兰卢大爸”昨晚跟表嫂说,找金虹汝。我当时看不明白,但刚才整理完资料后在新浪微博看到金虹汝官方微博,上面是她和慈善机构合作为其他患病小朋友筹款的进度微博。我就明白,“兰卢大爸”的意思让我们找金虹汝这位明星。
      
      去洗白白了。明天起床再查款项。
      麻烦各位帮忙顶起来,毓毓和婷婷的生命需要你们支持。
      
      
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-09-30 03:46:00 做记号
      临睡前想起一件事,我表嫂不大会用手机上网,她还在学。如果不每天更新毓和婷婷的病况,帖子就沉。
    在此期间,请各位帮忙顶帖,祝福他们。衷心感谢你们!
      
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-09-30 12:28:00 做记号
      给位仁兄,麻烦帮忙顶起来。刚刚去看了儿希账号和支付宝公益上,多了4块钱。
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-09-30 23:47:00 做记号
      
      
      表嫂刚刚传来照片,是毓在医院输血。
      她用手机发了微博:“今天又带孩子去医院输血了,距离上一次输血时间有16天了,查了个血常规孩子血色素只有90而已,原以为隔这么短时间输会有10克那样子可还是没有,看着慢慢变大的血袋随着孩子的身体的情况越来越要输更多的血,心如刀割…”
      
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-20 12:26:00 做记号
      今天有义打电话来给表嫂确认毓毓的事情了,有希望了!表嫂今天10:23时候发了一条围脖:今天到广州南方医院了,站在医院门口心情特激动,想想一路走来的这几年心酸还是忍不住哭了,等了几年日盼夜盼的今天终于到来了,而一想起面对高额的费用心又慌了,因为我们还筹不够钱,如果按顺利的情况下我们还差大概十万左右,此时此刻悲喜交加的心情,儿子你一定要坚强一定要加油!
      
      毓毓11月1号左右入院准备手术,但手术费用不足——已筹到29万左右,如果手术一切顺利则需要总费用40万多(包括术后排异费用)。表嫂现在在南方医院附近找房子。
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-20 22:56:00 做记号
      
      目前为止在支付宝公益上筹到的款项
      
      
      目前为止在支付宝公益上筹到的款项
      目前为止在支付宝公益上筹到的款项
      
      
      目前为止在支付宝公益上筹到的款项
      目前为止在儿童希望申请的公益账号筹到的款项
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-20 22:59:00 做记号
      表嫂说,11月10号进仓移植骨髓,顺利的话移植费用大概需要40-50万。现在毓毓子手术急需要AB型血小板,急求捐献,可电联表嫂的广州号13710992185。我从初二开始就一直乙肝病毒携带者,想献但不能;小侄女婷婷在广西还要定期输血。如果AB血小板不够,做手术时候风险会增大。请您帮忙献血。
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-21 21:19:00 做记号
      表嫂说:今天收到来自一位爱心人士的信息,他说看到了我孩子的求助信息,还具体问了下孩子的情况然后还说可以给孩子捐献血小板,在我进一步和他沟通中才得知原来他是远在北京的一位爱心人,心特感动开心,除了连忙对他说谢谢还是谢谢,希望好人一生平安!
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-21 21:20:00 做记号
      还发了围脖:一早起来听到了一个好消息,老家银行那边同意借款一万块钱给我们了,希望又进了一步,到现在为止我们向朋友亲戚等自筹自借到手术费共30万,支持宝公益基金得到捐款1912.47元,儿童希望捐款得到800元,我个人帐号得到334元,总共是303046.47元。感谢所有帮助与关心我孩子的爱心人士,谢谢你们。
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-22 02:47:00 做记号
      凌晨23分,新浪微博名为“陈清锋2011 ”的好心人@了表嫂,并说:我先捐一万元,为推动地中海贫血的孕前预防,为更多人了解地中贫血孩子的境况,为更多的地中贫血孩子能输到血,我还会推动转发一次捐一元的方式,希望爱心人士能转发与捐助,一起帮助地中贫血的儿童!直到捐款能做手术为止!
      
      表嫂知道有人捐了一万,很激动很开心,立马让我查儿童希望的账号和支付宝公益平台的账号,但还没到账。她很激动,所以到现在还睡不着。
      
      表嫂发了一条长围脖:今夜无眠了,心澎湃激动着,久久不能平静,紧张的连呼吸都要深吸一口气,脚也抽起老筋了,太感谢陈清锋先生对我孩子的帮助了,感谢所有所有的好心人,这几年的辛苦坚持终于得到收获了,我感觉我再也不是孤身作战了,感觉此时身上充满了能量,有你们的陪伴有你们的爱心我一定会坚持一定会加油,无法再用语言来表达我此时的心情,唯有向你们深深地鞠躬感谢,太谢谢你们了。
      
      表嫂的忍辱负重终于没白费。事情开始好转了。
      
      另外,一位新浪微博名为“寒树”的前辈帮忙把帖子搬到了广州妈妈网上,地址是http://www.gzmama.com/thread-2708333-1-1.html
      
      如果你看到这条更新,请你帮他们一把,捐5元、10元,少去外面吃一顿饭,少买一件衣服,可以积少成多,让孩子继续在这个世界快乐成长~你们的无私奉献给毓毓和婷婷上了宝贵第一课。在这里代表嫂和两个孩子谢谢各位帮助过他们的好心人。衷心感谢你们!
      
      
      
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-22 22:29:00 做记号
      【10月22日第二次更新】
      
      今天发生了第二件令人兴奋的事情!表嫂说,新快报的人打电话说想采访她们!最后约好星期一12点采访!!周一表嫂带毓毓到南方医院做验血之类的术前准备。表嫂和我都笑傻了,终于可以在广州的本土报纸上登求助信息了!!之所以笑傻了,是因为9月23日在《玉林日报》的报道影响甚微,受了点打击。因为我们联系不上电视台的人,如果连登报都对筹款进度没有促进作用,我们就更加急。
      
      ——————————————————————
      表嫂让我快快更新到这里来,和大家分享这个喜悦!嘻嘻,表嫂告诉我新快报要采访她的那时候,因为太惊喜,声音竟然扭曲了。刚才在严重地贫杨膳毓救助群(96385746)说新快报要采访表嫂和侄子之后,经群主豆豆妈了解,原来是老大笨象帮忙联系上的!谢谢宝贝回家的老大笨象,谢谢你!谢谢所有帮助联系外界支援的所有好心人和热心街坊。
      
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-22 23:32:00 做记号
      今天有几个热心街坊说不明白怎么捐款。这里重新发捐款方式:
      
      捐助重症地中海贫血患儿杨膳毓的四种方式:
      1.通过支付宝——登陆支付宝,点击“我要付款”,输入儿希的支付宝账号,并注明“助医项目杨膳毓专用”
      杨膳毓的儿童希望基金会账号:Hope@childrenshope.org.cn
      捐款确认电话: 010-64462430/31/32/33/-618(财务室)
      2.通过支付宝公益直接捐款:https://love.alipay.com/donate/enter.htm?name=2011092709041434096
      3.通过银行汇款捐款:
      账户名:河南省儿童希望救助基金会
      开户行名称:中国银行北京国际贸易中心支行
      人民币账号:331156013221
      捐款请注明: 助医项目杨膳毓专用
      4.通过邮局汇款捐款:
      收款人:儿童希望基金会(也可简称儿童希望)
      收款人地址:北京朝阳区西坝河南路3号浩鸿园趣园 1C 邮编:100028
      捐款请注明: 助医项目杨膳毓专用
      
      
      了解杨膳毓病况的方式:
      表嫂手机号:13710992185
      表嫂QQ: 956684276(Q名:珊瑚)
      QQ群:96385746(群名:严重地贫杨膳毓救助群)
      摇篮网主求助帖http://bbs.yaolan.com/thread_51809032.aspx
      表嫂新浪微博地址:http://weibo.com/2375185042
       (微博名:重型地中海贫血兄妹求助)
      广州妈妈网求助帖:http://www.gzmama.com/thread-2708333-1-1.html
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-22 23:34:00 做记号
      有一个地贫家长说,我们的支付宝公益账号进度怎么这么慢。我不知道什么样的速度才算正常。
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-23 15:10:00 做记号
      【10月23日更新】
      豆豆妈和周一采访表嫂和毓毓的新快报记者确认了:新快报报道后社会捐款,不会直接到小毓的任何账号,是先到他们报社的基金会,基金会再拨款给家属个账,因为基金是一批一批划出的,可能没那么快,一两个月是有可能的。
      
      转告表嫂之后,表嫂说 新快报筹款流程是这样,我们就只有按流程了。
      
      希望顺利完成手术准备,手术能如期进行!
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-23 16:10:00 做记号
      突然想起表嫂好几天前前说给我听,广西老家那边的有些人以为地贫是传染病,以前一见到婷婷又抱抱又亲亲的邻居现在都当她有传染病,不靠近了。
      最近也在看孙云晓的书,越来越知道将来我要给我的孩子的是快乐和谐的成长环境,对孩子而言,重要的是健康与快乐。这样的小孩,如此荒谬地被平时笑脸迎人的叔叔阿姨当成是传染病者。那些眼神也许就这样,已经刻在她脑海里。
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-23 22:40:00 做记号
      表嫂发的围脖:孩子今天又流鼻血了,胃口也不好,一直在床上躺着,问他想吃点什么?孩子说“妈妈,我想去动物园看看动物看看大老虎,你可以带我去吗?”犹豫了一下还是对孩子说“先吃点东西吧,以后手术后健康了妈妈再带你去,好吗?”孩子嘟了嘟嘴弄了个委屈的表情。由于孩子没什么胃口中午只吃了几口饭而已。
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-24 23:04:00 做记号
      表嫂下午6点23分发的新浪微博——
      今天突然接到医院通知,孩子明天就要办理入院了,感觉太突然了,一切都没准备好,房子没有租孩子牙齿没有弄好该买的东西还没有买,来得太突然了,中午时在医院门口见到了记者美女姐姐,儿子也调皮的和她玩了起来,在采访的过程中谈起的往事犹如昨天发生,心里还是那么地痛,想起这几年走过来的路,心真的好酸,情绪也控制不了,还好今天表妹和姑姑过来帮忙,要不然真是有分身术也没办法,希望明天一切都顺顺利利开始,感恩!
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-24 23:04:00 做记号
      今天我也到南方医院了,看见采访表嫂他们的新快报记者大丸子。
      毓毓的住院提前了,原定于10日入院,现在明天就要办入院手术了。
      所以今天急忙到南医口腔科那边把左边口腔的牙齿弄好——今天表嫂要到中国银行汇款到台湾骨髓捐赠那边,我在口腔科陪着毓毓,医生说:他今天比上一次乖一万倍。
      大概是因为他知道在身边的是表姑妈(我)而不是妈妈,所以撒娇也没有用,超额完成了4只牙齿的清理工作。
      今天下午5点左右有一位热心街坊匿名捐了995到表嫂的中国邮政账号上,但不知为何表嫂仍未收到银行短信通知。希望中间没有什么差错。
      
      表嫂也在南医附近找到房子了!
      希望今后的每一天都都向今天一样顺利!
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-24 23:05:00 做记号
      今天新增善款:1175.02元 = 儿希121元 + 支付宝公益59.02元 + 表嫂中国邮政账号995元
      
      目前为止到账款项总计
      目前为止到账款项总计
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-24 23:15:00 做记号
      天涯的各位热心街坊,如果你看到这更新,可以请你帮忙转发 “转一次捐一元”围脖http://t.cn/SPO72i 和 求AB型血小板围脖http://t.cn/SPO3r7 吗?
      你转发一次就等于间接捐了一元给小小毓毓,你转发一次就等于间接在他手术是急需AB型血小板的时候帮他维持生命!
      
      谢谢你们!
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-24 23:16:00 做记号
      目前为止到账款项总计
      目前为止到账款项总计
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-25 20:44:00 做记号
      表嫂的微博——
      今天孩子要办法入院了,这一天终于到来了,心里除了紧张高兴外还是有点怕怕的,自己一遍一遍对自己说“不要紧张不要紧张一定要打起十二万精神来护理好孩子,认真仔细严格做好医生按排的事情”,同时衷心的感谢所有帮助和关心膳毓的爱心人士,是你们的爱沐浴着小膳毓的成长,谢谢您们。
      
      得到陈先生和各位爱心志愿者的帮助,相信小毓毓的手术会顺顺利利!
      此提醒大家做好预防地贫产前三道关即婚检、孕检和产检。
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-25 21:47:00 做记号
      今天新增款项:961元。
      目前总筹得款项:305449.59元。
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-25 21:58:00 做记号
      新浪微博:
      #地贫杨膳毓求转发#“转一次捐一元” http://t.cn/SPO72i 重型地贫杨膳毓已入南方医院准备骨髓移植,家长自借30万。豪恩集团董事长、深圳狮子会主席 @陈清锋2011 先生通过微博每转发一条就捐出一元给 @重型地中海兄妹寻求帮助 用于医疗缺口。借此提醒大家做好预防地贫产前三道关即婚检、孕检和产检。
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-26 13:28:00 做记号
      志愿者们一直帮忙和鼓励,让表嫂有持续的动力,他们感动之余更知道现在要做的是坚持。
      万分感谢陈先生的眷顾。
      今天不知道是不是忙着办手续和做检查,表嫂没有发短信和打电话给我说进度。
      陈先生的爱心微博暂时新增7千多条。今天依然要风暴扩散:
      
      #地贫杨膳毓求转发#“转一次捐一元” http://t.cn/SPO72i 重型地贫杨膳毓已入南方医院准备骨髓移植,家长自借30万。豪恩集团董事长、深圳狮子会主席 @陈清锋2011 先生通过微博每转发一条就捐出一元给 @重型地中海兄妹寻求帮助 用于医疗缺口。借此提醒大家做好预防地贫产前三道关即婚检、孕检和产检。
      借此提醒大家做好预防地贫产前三道关即婚检、孕检和产检。积沙成塔,众人拾柴火焰高!
      动动手指,救救孩子。
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-26 16:36:00 做记号
      表嫂最新新浪微博——
      一大早起来和孩子去牙科复检牙齿,中午去买入院时需要的东西,等下就要去办理入院了,因为一些原因手术入院时间又定在今天了,一切都有序地进行着,孩子也很配合,一直在问关于移植的问题,这几天在医院看到几个已经移植好了出院的孩子,小膳毓心里还是很羡慕他们的,希望一切都顺利顺利。
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-26 17:47:00 做记号
      
      感谢陈庆峰先生,感谢所有鼓励、支持、捐助毓毓的热心街坊,希望毓毓渡过难关后努力学习,将来秉承志愿者精神,尽力帮助社会上需要帮助的人。
      
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-26 17:48:00 做记号
      ▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆捐款方式▆▆▆▆▆▆▆▆▆▆
      捐助重症地中海贫血患儿杨膳毓的四种方式:
        1.通过支付宝——登陆支付宝,点击“我要付款”,输入儿希的支付宝账号,并注明“助医项目杨膳毓专用”
        杨膳毓的儿童希望基金会账号:Hope@childrenshope.org.cn
        捐款确认电话: 010-64462430/31/32/33/-618(财务室)
        2.通过支付宝公益直接捐款:https://love.alipay.com/donate/enter.htm?name=2011092709041434096
        3.通过银行汇款捐款:
        账户名:河南省儿童希望救助基金会
        开户行名称:中国银行北京国际贸易中心支行
        人民币账号:331156013221
        捐款请注明: 助医项目杨膳毓专用
        4.通过邮局汇款捐款:
        收款人:儿童希望基金会(也可简称儿童希望)
        收款人地址:北京朝阳区西坝河南路3号浩鸿园趣园 1C 邮编:100028
        捐款请注明: 助医项目杨膳毓专用
        
        
        了解杨膳毓病况的方式:
        表嫂手机号:13710992185
        表嫂QQ: 956684276(Q名:珊瑚)
        QQ群:96385746(群名:严重地贫杨膳毓救助群)
        摇篮网主求助帖http://bbs.yaolan.com/thread_51809032.aspx
        表嫂新浪微博地址:http://weibo.com/2375185042
         (微博名:重型地中海贫血兄妹求助)
        广州妈妈网求助帖:http://www.gzmama.com/thread-2708333-1-1.html
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-26 21:45:00 做记号
      表嫂说——今天交十五万块钱入院了,不过医生说要在十天左右再交多十万进去。明天要交四万九台湾那边,三千块空运费,从明天开始就打抗病毒了,大概打十天就进仓了
  • 作者:广州oilimalokyo 日期:2011-10-26 23:11:00 做记号
      今日新增善款118元,支付宝公益新增38元,儿希账号新增80元。