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　　陈啸枫出生于2004年12月9日。孩子从小就很乖、很懂事，而且非常要强。可是我们是个低保家庭，连给儿子买玩具的钱都没有，只能给他讲故事逗他开心。可是今年7月灾难降临了，孩子被查出患有急性早幼粒细胞白血病。现在孩子只能在故事里感受外面的生活。
　　　　邮局汇款
　　　　收款人：儿童希望
　　　　收款人地址：北京朝阳东区西坝河南路3号浩鸿园趣园 1C
　　　　邮编：100028
　　　　捐款请注明：陈啸枫 专用
　　　　银行汇款
　　　　开户名: 中国社会工作协会儿童社会救助工作委员会
　　　　帐号: 35020188000071568
　　　　开户行名: 中国光大银行北京朝内支行
　　　　捐款请注明：陈啸枫 专用
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　　　　帐户：Hope@childrenshope.org.cn
　　　　捐款请注明：陈啸枫 专用
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【注：地址以39楼内容为准】　　

　　我是陈啸枫的妈妈，自己也在心里想，自己是否是一个庸俗的女人，想着别人的捐助，有什么办法呢？这是挽救儿子的一条出路。甚至可以帮助到别的不幸的孩子，（因为钱用不完儿童希望求助工作委员会就会拿去救助更多的小孩）我是个母亲，我不想儿子在我怀里倒下去！说真的，在知道儿子患白血病时，我的天都塌下来了，夫妻俩痛哭了几天。现在已经两个月过去了，我母子都很坚强，儿子说要做超人，做金甲战士，多吃饭，多喝水！他说要和身上的怪兽打仗！救救小超人吧！给他力量！！

　　儿子今天出院了，休息十天调理好身体再回来做下一个疗程。“妈妈，我不吃饭，我去姑姑家再吃，我会听话，吃十碗！”儿子伸出十个小指头，自从昨天告诉他今天可以回家，一大早这小家伙就很兴奋，出院出了门口，儿子说要自己走，我就把他放在地上，小家伙蹦蹦跳跳地跑着，“不大对头”儿子走路一拐一拐的，那可能是脚上的留置针刚拔的原因，儿子的两只小手难已找到血管来打了，只好打在脚上。“宝贝，妈妈抱抱”“不我要自己走”那小家伙还还肯来呢！两个月了，活动的地方也就一张床上，难怪他脚痛着也如此欢快！我可怜又可爱的儿子！

　　谢谢各位的祝福，这一切对我来说很残忍，我很不容易有个家，可以说我这辈子现在才有个家，我小时候母亲就死了，爸爸帮我找个后妈，我就开始和叔叔奶奶一家生活，有一段婚姻，但他却背叛我们的爱情和家庭。（他再婚后现在又再外面包女人，不止一个，还搬了出去住，选择离开他我是对的）心灰了多年，我和丈夫相识相爱五年后我才结婚，我对爱情和家庭没信心，我就这一个孩子，村里很多人劝我夫妻再要一个孩子，但我只想把这个孩子培养成人，我不想再有孩子来分薄我对他的爱，因为我从小就没有关注和爱，我深深理解那种感受！但现在，我却面对着失去，面对着死亡，我儿子很乖，他常常搂住我说：“你撒娇，你做弟弟，你做优玛，我来保护你！”他最爱的就是我在他怀里撒娇，：“来，我给苹果你吃！”他就会把我搂在怀里把小手伸在我嘴边喂我吃东西！“不用害怕，金甲战士哥哥保护你”他以前说他是妈妈，我做小孩，角色互换，但我想这样不好，会影响他以后的心智，就让他做金甲战士，我做优玛！他做哥哥，我做弟弟，他就是这么有爱心的小孩，五年，对我母子来说太短太残忍了。

　　以后重新在这安个家了，在杂谈的贴子给封了。坚持一年的点滴就那样尘封起来，我儿子已经做了四个疗程，现在是维持治疗阶段，要按时复诊和查骨髓。至少要到明年六七月份。现在儿童希望的帐号改了，如果有好心人关注和帮助我们请Google儿助会，上有捐款帐号，注明助医陈啸枫，谢谢！

　　天涯杂谈连续封了好几个求助贴，坚持一年多的贴子也未能幸免。还好自己一直用儿童希望帐号求助并一直有上传每次就诊的清单《相册上也有》因为自己没电脑都是托人传的，有两次来了博客这。我该以什么样的方式为儿子求得更多的关注呢？默默坚持不放弃！从搜索的资料上看到只有十份之一的患者能活十年以上脱离危险，多想我们也能坚持十年。儿子的捐款方式：开户名：中国社会工作协会儿童社会救助工作委员会35020188000071568中国光大银行北京朝内支行。我不能预知儿子的未来，只能继续。

　　qx0422您也睡不着吗？我患上失眠了，每到这时醒了就睡不着。上Q群怎样加呀？我用另一Q号上以前您给的群号，是内蒙古的个人Q。手机能加Q群吗？不大会用，要不您把您帮开我的Q加好，我试一下看会不会用，我很小上Q，不会用。我看了很多病友都注射三氧化二砷，可我暂时找不到医生帮我做，主治医生说不建议过度治疗，资询了几个医生，有的说第一疗程没做现在做意义不大，有的医生说是我的病人建议你做三氧化二砷，可你不是我的病人，和你的主治医生沟通吧《各种原因她不能接手，或许这是潜规则》更多的医生说他手上病人有用三氧化二砷，可一说让他帮我们做这化疗，他又说你没必要做，现在做意义不大，只剩半年时间了，越到最后越着急越糊涂越迷惘。您的方案怎样？有改变吗？我的一直是维甲酸－－6MP、MTX－－复方黄黛片来循环，现在护肝药越吃剂量越多才能控制肝转氨酶，最高谷丙转氨酶升到1600多，那次都给吓死了，打算下次复诊再和主治医生沟通看能做三氧化二砷不，但听他口气难转变，又或者再跑几家医院找医生。看病好难，曾有一实习医生说：“你是医生还是我是医生？”治疗不是我们想怎样就怎样。头痛…好想做哪怕一个两个都好，但无从下手。

　　qx0422，在Q里的病友两年后还需再做化疗吗的多吗？《骨髓残留细胞在正常值的情况下》，谢谢您一直关心我们，是了，由于手机主板曾坏了，我的通讯录都是存在手机没复制到卡上，朋友们的手机号码都没有了，您能再给一次我吗？

　　一直没用过三氧化二砷，问别的医生这两个药的效果比较，都回答含糊：“这很难回答你。”“我的病人有用。”“你现在做意义不大。”总之不大愿接手的意思。

　　自己较不大会说话表达，曾写信和医生沟通表达自己的意愿，他都不考虑改方案。

　　我们还需要继续，有愿意帮助我们的网友请登录儿助会网址www.china-ezh.org上有捐款帐号和支付宝，也可查询捐款明细，注明“助医陈啸枫专用”谢谢！

　　qx0422，但愿10后天涯还能看到我们，没有数据，我们做数据！

　　今天是儿子出院一周年，去年的今天我们终于脱离危险回到家里，努力就有希望，放弃了可什么都没有了，谢谢方教授和网友们，感谢论坛能给我一个求助平台，渡过艰难的一年，未来还要继续，但相信阳光会在风雨后！

　　网友愿意帮助我们，请登陆www.china.ezh.org儿助会官方网上有帐号和支付宝，注明助“医陈啸枫专用”，谢谢！我们还需要治疗到明年六七月。

　　谢谢楚版主帮我整理贴子，我还以为贴子一经发了就不能改呢。如果能改把支付宝也改一下，这支付宝是儿童希望的支付宝，八月份他们变成两个机构了：儿助会和儿童希望。儿助会有另一个支付宝，儿童希望自己再有了个银行帐号。他们分家一机构要了支付宝，一机构要了帐号…一开始数目可能有点凌乱，这也是我八月份后用了两个月自己的帐号接受捐款的原因，也令自己求助陷入停顿状态，因为自己都不大敢用自己帐号。

　　qx0422，对q操作我不大熟悉，您有我的q密码，您帮我加好，我随时就可以进的吧，还是加一次进一次？就是您帮我开通那Q，密码也是我手机号，我没改过。是啊，现在就是头痛，其实我去了省医和广医一院，也和自己的医院提过问过，但他坚持自己的方案，别医生都不大愿接手，想再去南方医院和中山系那两家看看，广东就这几家了，没有医生接手筹款好难说，没钱医院门又难进，出省更难实际。其实也接触了两位自己主治医生的患者，跟我们的方案是一样。看到有的病友做七八个疗程陆续做到五年，我真的提着心，可又无可奈何。不是不相信自己的医生，我是怕这病……

　　站在病患家属立场，情愿过度治疗也不想有一点遗憾，只要儿子能挺得过来。我们还打了那么多升白，想想都睡不着觉……继续想办法……

　　这里好冷清，像孤儿院、福利院，很多人会在街上放十元八元给路边求助的，但特意去孤儿院、福利院看看的人并不多。感觉社土志愿者等挺不容易，牺牲自己的休息时间去为一些有需要的的人默默付出，向他们致敬！

　　这里好冷清，像孤儿院、福利院，很多人会在街上放十元八元给路边求助的，但特意去孤儿院、福利院看看的人并不多。感觉社工《刚才打错字了》志愿者等挺不容易，牺牲自己的休息时间去为一些有需要的的人默默付出，向他们致敬！

　　我试一下，因为不大会用。

　　您好楚版主！

　　　　邮局汇款：收款人：儿助会，
　　 收款地址：北京朝阳东区西坝河南路3号浩鸿趣园1C，
　　邮编100028，请注明助医陈啸枫专用；

　　银行汇款：开户名：中国社会工作协会儿童社会救助工作委员会，
　　开户行350201880000714568 中国光大银行北京朝内支行，
　　请注明助医陈啸枫专用；

　　支付宝网上支付 help@china-ezh.org 请注明助医陈啸枫专用。

　　谢谢！办公电话010-65016923

　　尽管感恩节已经过了，内心每天都是感恩节，感谢主治医生的救命之恩，在我绝方的时候给我一个方向；感谢网友们对我们的帮助和关注，给我们前进的力量和信心；感谢天涯、儿助会、儿童希望给我一个求助平台让我们走得更远！

　　尽管感恩节已经过了，内心每天都是感恩节，感谢主治医生的救命之恩，在我绝望的时候给我一个方向；感谢网友们对我们的帮助和关注，给我们前进的力量和信心；感谢天涯、儿助会、儿童希望给我一个求助平台让我们走得更远！

　　下个月复诊时再跑几家医院问个结果。

　　上星期五和一治疗中的病友联系，他们孩子也是安排四个疗程，上个疗程用的是三天“米西宁”，没上“阿拉C”，现在正在最后一疗程，两种都上，感觉有点困惑，这病也就像感冒一样，有的打青霉素，有的打先锋，也有很多先择，心想就算问十个医生也会有八个方案，有点难适从，知道越多治疗到最后心理负担越重。

　　chenli820620，在婉馨的贴子看到您，不知道您找我，我不大会用电脑发不了连接，谢谢您的关心！看到婉馨的方案是8个疗程，我的心更不安定了，我儿子才做了四个……天啊，谁能给我一个答案？

　　谢谢房奴十年和lafy0704的关注和祝福！

　　qx0422，是到时间注射砷剂了吗？问问医生治疗两年以后到五年，骨髓正常情况下的治疗方案，让我心中有个底。祝您治疗平安！

　　说真的，现在是想以后怎样治疗能降低复发。

　　qx0422您以前不是说过复方黄黛片和亚酸砷交替治疗吗？您现在在国外治疗？那您说又要住院治疗了，上哪种化疗药呢？国内和国外治这病有哪些不一样的？告诉方案和用药让我心中有数些。儿子只做了四个疗程，实在有点不知所措，可又无可奈何，条件有限我们是很被动，没能像您那样主动出击。

　　我儿子第三个疗程也是用米托蒽琨和阿拉C。巩固疗程过了现在就是想能否做些什么样的努力来降低复发。就算医生说停药观察，我们也会提心吊胆，不是不相信医生，是自己怕风险，我们的条件对付不了任何一点意外，两年时间快到了，很矛盾的。

　　两年后有的病友停药观察，有的继续治疗……qx0422，您的呢？

　　房奴十年，您好！

　　您的医生没用砷剂，那有口服吗？用量呢？看情形现在应该是在国外？

　　qx0422.我儿子和您都是同一时间发病，携手作战，好好战胜它！给信心自己，加油！这段时间我儿子的血像好很多了，上次复查血像只有一个箭头，现在脸色精神状态也挺好，努力终于有回报，我真的很欣慰！

　　3号就是我儿子的生日，又一年了，这小子现在每天都念叨几次，我想他过完生日又开始念叨过年的。

　　好开心！打开贴子看到很多网友关心我们，谢谢！昨天我们玩得很开心.xyjpfr网友捐款200元给我儿子买生日礼物，买了一个儿子最爱的小熊，花了50元，再买一些零碎的礼物给他，这小子很满足。“妈妈，什么时候我才可以再过生日？”这小家伙开心过头了，思想着常常过生日，可以收礼物呢。

　　小妙妙妞妞，您妈妈的方案是怎样的？后面有用亚砷酸治疗吗？维持治疗方案？xmr8126祝福您平安健康！您的治疗方案呢？也交流一下让我们有个参考，两年后还有做些什么样的治疗吗？看有的病友维持到五年，半年一次，您是怎样过来的？还有平时要注意些什么？吃点什么好？有吃中药吗？对不起，我太多问号了，为儿子着急呢…好想做好一点。您让我们看到希望！希望有一天我也可以和别人说：别担心，我们已经过了十年了。十年对别人说没什么，对我们来说就是活过了！

　　谢谢紫衣女神捕的帮助！祝福好人平安幸福！